Op 28 Februarie word Seldsamesiektedag wêreldwyd gehou, ter ondersteuning van skaars siektes soos Pompe-siekte. Die doel van hierdie dag is om mense daarvan bewus te maak dat daar meer as 7 000 verskillende seldsame siektes is en dat daar vir baie van dié siektes geen behandeling is nie.
“Baie mense wat aan seldsame siektes ly, moet gereeld behandeling ontvang, wat baie duur is,” verduidelik Jean-Marie. “Hoe meer mense bewus word en aan Seldsamesiektedag deelneem, hoe meer mense kan gehelp word om behandeling te kry en ‘n beter lewe te kan lei.”
Vanjaar se tema is Care, met die slagspreuk: “Join together for better Care.” Die doel is dat die gemeenskap betrokke raak en so verseker dat mense met seldsame siektes die nodige behandeling en versorging ontvang.
Om hierdie dag te ondersteun, koop ‘n turkoois strikkie teen R10. Al die geld wat ingesamel word, sal aangewend word om die koste te dek van mense met seldsame siektes se behandeling in Suid-Afrika.
Jean-Marie doen ook haar deel vir Seldsamesiektedag. “Ek het vier van die bome naby my huis in Robertson met turkoois strikke versier. Ek glo mense sal begin vra wat die doel van die strikke is, wat my dan die geleentheid sal gee om hulle van die veldtog bewus te maak. Ek gaan ook op die dag by ‘n paar groot ondernemings strikkies verkoop.”
Meer oor Pompe-siekte
Pompe-siekte is ‘n genetiese toestand wat op enige ouderdom, van geboorte tot volwasse stadium, kan manifesteer. Hoe jonger lyers simptome toon, hoe erger is die siekte.
Vir meer inligting, besoek www.rarediseases.co.za of sluit aan by die vereniging vir seldsame siektes in Suid-Afrika se Facebook-blad. Jy kan ook ‘n e-pos stuur [email protected]
